“Veel mensen denken bij palliatieve zorg nog steeds aan het begeleiden van een sterfbed. Maar dat is maar een deel van ons werk. Palliatieve zorg gaat over goed kunnen blijven leven. Als ziekte chaos veroorzaakt, proberen wij weer rust te creëren en kwaliteit van leven terug te brengen.”
Palliatieve zorg begint niet pas als sterven dichtbij is. Het begint veel eerder: op het moment dat ziekte het leven ontwricht en de vraag ontstaat wat iemand nodig heeft om zo goed mogelijk te kunnen leven. Christa Jonkers is verpleegkundig specialist palliatieve zorg in opleiding in het Flevoziekenhuis. Zij vertelt over haar werk, over bijzondere ontmoetingen en hoe zij vooral kijkt naar de mens. Wie is deze persoon? Wat is belangrijk voor hem of haar? En wat kan er nog wél?
“Veel mensen denken bij palliatieve zorg nog steeds aan het begeleiden van een sterfbed. Maar dat is maar een deel van ons werk. Palliatieve zorg gaat over goed kunnen blijven leven. Als ziekte chaos veroorzaakt, proberen wij weer rust te creëren en kwaliteit van leven terug te brengen.”
“Palliatieve zorg gaat over goed kunnen blijven leven. Als ziekte chaos veroorzaakt, proberen wij weer rust te creëren en kwaliteit van leven terug te brengen.”
Die chaos kan lichamelijk zijn: pijn, benauwdheid of andere klachten. Maar ziekte raakt veel meer. Relaties veranderen. Zekerheden vallen weg. Toekomstplannen verdwijnen. Mensen krijgen te maken met vragen die ze eerder misschien nooit hoefden te stellen. “Je moet ineens omgaan met het feit dat je leven eindig is. Dat kan voor jonge én oudere mensen enorm ontwrichtend zijn. Daarom kijken we breed: wat speelt er lichamelijk, maar ook psychisch, sociaal en op andere gebieden van iemands leven?”
Wie ligt daar eigenlijk in dat bed?
Voor Christa begint goede palliatieve zorg met oprechte nieuwsgierigheid. “Ik wil weten wie daar ligt. Hoe iemand in het leven staat. Wat iemand heeft meegemaakt en wat belangrijk voor hem is. Mensen voelen het wanneer je werkelijk in hen geïnteresseerd bent.” Ze denkt terug aan een ernstig zieke man met hartfalen en een longontsteking. Hij woonde alleen en was aanvankelijk weinig toegankelijk. Toch lukt het Christa om in gesprek te raken.
“Hij bleek kunsthistoricus en beeldend kunstenaar te zijn geweest. Hij had een heel leven achter zich. Zijn partner was jong overleden en de laatste jaren probeerde hij jongeren die weinig kansen hadden via kunst iets mee te geven. Hij wilde daar eigenlijk nog mee door, maar wist ook dat dat niet meer zou kunnen.” Door zijn verhaal te horen, werd ook duidelijker wat hij zelf wilde. Hij besloot geen antibiotica meer te willen en af te wachten wat er zou gebeuren. Kort daarna overleed hij rustig.
“Hij voelde zich gehoord. Dat was heel belangrijk.” De man had in zijn leven rozenkransen verzameld. Op zijn kamer lag er één. “Ik heb die in zijn hand gelegd. Je zag dat het hem rust gaf. Dat lijkt misschien een klein gebaar, maar soms zit goede zorg juist daarin.”
“Zo'n ontmoeting raakt me nog steeds. Je mag op een heel kwetsbaar en intiem moment even naast iemand lopen. Als je dan iets kunt doen waardoor iemand rust ervaart of zich gezien voelt, is dat ontzettend waardevol.”
Soms is iets kleins juist heel groot
Niet iedere wens gaat over leven en dood. Soms blijkt een ogenschijnlijk klein detail bepalend voor iemands kwaliteit van leven. Christa vertelt over een patiënt die steeds angstiger werd en uiteindelijk nauwelijks meer wilde eten. Pas later werd duidelijk waarom. “Hij vond het verschrikkelijk om bij de toiletgang door jonge verpleegkundigen geholpen te worden. Voor ons kan dat iets kleins lijken, maar voor hem was het heel groot.” Het team maakte andere afspraken over zijn verzorging.
“Dat is palliatieve zorg ook: goed luisteren en durven afwijken van wat we normaal doen. Niet denken: zo doen we het hier nu eenmaal. Maar vragen: wat heeft déze patiënt nodig?” Daarvoor is volgens haar soms lef nodig.
Hoop betekent kijken naar wat nog wél kan
Palliatieve zorg kan het ziekteproces niet altijd mooi maken, benadrukt Christa. “Soms is het een afschuwelijk en grillig proces. Soms krijgen we klachten niet zo goed onder controle als we zouden willen. Dat is frustrerend voor iedereen.” Juist dan is het belangrijk om eerlijk te zijn, aanwezig te blijven en ook naasten te ondersteunen. Maar zelfs als genezing niet meer mogelijk is, betekent dat volgens haar niet dat er niets meer te doen is.
“Je bent nooit uitbehandeld. Er is altijd iets waarop je kunt hopen. Misschien is dat niet meer beter worden, maar rust. Minder pijn. Nog thuis kunnen zijn. Een gesprek voeren. Of iets herstellen wat voor iemand belangrijk is.”
Dat is uiteindelijk waarom zij dit werk blijft doen. “Een mooie werkdag is voor mij een dag waarop ik bij een patiënt kom en merk: er ontstaat duidelijkheid. Er komt rust. Ik heb de patiënt gesproken, de familie, verpleegkundigen en artsen en samen hebben we iets kunnen veranderen.” Ze glimlacht. “Dat je op zo’n moment van meerwaarde kunt zijn en echt verschil kunt maken – dat is het allermooiste aan dit vak.”
Dit verhaal is gepubliceerd in het kader van de Week van de Palliatieve Zorg (3 t/m 10 oktober 2026). Tijdens deze week vragen we in heel Nederland aandacht voor palliatieve zorg en ondersteuning. Zo helpen we meer mensen te begrijpen wat palliatieve zorg is en wat het voor hen kan betekenen. Het doel: ervoor zorgen dat iedereen op het juiste moment de juiste zorg en ondersteuning ontvangt.
Donderdag 8 oktober staat het TOPZ-team voor je klaar met gratis koffie, de Doodleuke Bingo en een handmassage: Binnenstraat, 12.00 - 17.00 uur.